'MIND YOUR DATA' CONGRES

Op 26 september vond het ‘Mind Your Data’ congres plaats in Leiden. Het congres stond geheel in het teken van privacy issues en de nieuwe wettelijke kaders waarbinnen eHealth-initiatieven nu moeten opereren. Twee kernpunten die belangrijk zijn voor online gezondheidsprogramma’s, zoals BENEFIT.

 

Het ‘Mind Your Data’ congres werd dit jaar voor de tweede keer georganiseerd door de ‘Health & Well-being’ groep namens het onderzoeksprogramma ‘Digitale Samenleving’ van de VSNU. De ‘Digitale Samenleving’ is een onderzoeksprogramma waarin de 14 Nederlandse Universiteiten samenwerken aan de digitale toekomst van Nederland. De ‘Health & Well-being’ groep richt zich op de ontwikkeling, evaluatie en implementatie van geïntegreerde en gepersonaliseerde digitale oplossingen ter bevordering van de gezondheidszorg. Hier is het online gezondheidsproject ‘BENEFIT for all’ een goed voorbeeld van, bij interesse kunt u zich op de website aanmelden voor de nieuwsbrief. Tegelijkertijd staat de groep stil bij de maatschappelijke uitdagingen die de digitalisering met zich meebrengt. Prof. dr. Andrea Evers is één van de acht hoogleraren van de Health & Well-being groep en opent enthousiast de veelbelovende middag.

Tijdens het ‘Mind Your Data’ congres benaderden vier sprekers vanuit verschillende invalshoeken de uitdagingen die er momenteel liggen voor eHealth-initiatieven op het gebied van privacy en de nieuwe wetgeving. Vanuit het BENEFIT for all team was Isra Al-Dhahir aanwezig op het congres. Isra is als promovendus aan het werk bij BENEFIT for all en houdt zich bezig met het toegankelijker maken van eHealth voor groepen met een lage sociaaleconomische status  (SES). Haar aanstelling als promovendus wordt gefinancierd door Medical Delta. Na afloop van het congres stelden we Isra een paar vragen.

INTERVIEW MET ISRA AL-DHAHIR

Wat was voor jou een echte ‘eye opener’ tijdens het congres?  “De presentatie van
professor dr. Verbeek van Universiteit Twente heeft mij erg aan het denken gezet. Hij bekijkt namelijk privacy issues vanuit een filosofisch perspectief, wat voor mij erg vernieuwend is.
Hij stelde dat we de technologie niet moeten plaatsen in de wereld van de objecten, maar juist moeten zien als een mediator tussen mens en object. Zo vergeleek professor Verbeek de technologie met ‘het water’ waarin wij als mens zwemmen, net zoals vissen doen. De manier waarop wij technologie gebruiken, heeft namelijk weer direct invloed op ons, en daarmee ook direct op de manier hoe we naar privacy kijken. Zo zorgt technologie voor veel goede dingen (bijv. gezondheidsdata kan snel worden gedeeld tussen zorginstanties). Maar het zorgt ook voor nieuwe verantwoordelijkheden, want je wilt niet dat deze gezondheidsdata ongewenst op straat kan komen te liggen.”

Kun je een voorbeeld geven wat de invloed is van de nieuwe wet- en regelgeving op eHealth-initiatieven?  “Tijdens het congres kwam naar voren dat de wetgeving en ethiek rondom het beheer en de privacy van persoonsgegevens erg complex is. Zo moeten eHealth-applicaties bijvoorbeeld sinds 2018 allemaal voldoen aan de nieuwe Europese privacywetgeving. Voor eHealth betekent dit onder andere dat het voor patiënten duidelijk moet zijn wat er met hun data gebeurt en waar het wordt opgeslagen. Mede hierdoor is het informed consent die bij dit soort online interventies hoort flink aangepast.”

Wat vind jij van de nieuwe wet- en regelgeving rondom privacy?  “De nieuwe regels zorgen voor eHealth-initiatieven en voor nieuwe uitdagingen. Maar de regels zorgen er ook voor dat de patiënt nu extra wordt beschermd en ze zorgen ervoor dat er meer openheid en transparantie is. Nu is het aan ons de taak om deze punten goed te waarborgen in de nieuwe eHealth-initiatieven.”

Heel erg bedankt voor dit uitvoerige verslag Isra!

 


Sprekers op het ‘Mind Your Data’ congres:

  • Marie-José Bonthuis: Privacy- en IT-jurist
  • Prof. dr. André Dekker: Hoogleraar Clinical Data Science aan het Maastricht UMC+ en aan de MAASTRO Clinic
  • Prof. dr. Edward Watkins: Hoogleraar Experimentele en Toegepaste Klinische Psychologie aan de Universiteit van Exeter
  • Prof. dr. Peter-Paul Verbeek: Hoogleraar Filosofie van Mens en Techniek en wetenschappelijke co-director van het DesignLab aan Universiteit Twente
  • Prof. dr. Niels H. Chavannes: Hoogleraar Huisartsgeneeskunde, Leerstoel eHealth toepassingen in Disease Management, huisarts, en hoofdonderzoeker en -oprichter van NeLL


Wil je meer informatie over het Mind Your Data congres?
Check hier de website!


BENEFIT: STAGIAIR GEZOCHT!

BENEFIT: STAGIAIR GEZOCHT!

Ben jij betrokken bij onze maatschappij, pak je graag creatieve communicatie-uitdagingen aan en word je enthousiast van innovatieve online tools? Dan is dit mogelijk dé stageplek voor jou! Je kent ons wellicht nog niet, maar we stellen ons graag voor: BENEFIT is een gezondheidsproject dat hart- en vaatpatiënten helpt een gezondere leefstijl te ontwikkelen via een eHealth platform. Via dit platform (in samenwerking ontwikkelt met Vital10) worden patiënten niet alleen gecoacht, maar ook beloond als ze gezondere leefgewoonten uitvoeren. Voor BENEFIT is een goede communicatie ‘key’ en we zoeken daarom een enthousiaste stagiair die ons op de externe communicatie van BENEFIT komt versterken. Meer weten over het BENEFIT-project? Klik hier rechts!


Waar kom je werken?
BENEFIT is een vernieuwend eHealth gezondheidsprogramma dat hart- en vaatpatiënten op individueel niveau (via online coaching en een innovatief online gezondheidsportaal) en op omgevingsniveau (via een beloningssysteem) aanspoort om een gezonde leefstijl te ontwikkelen en vol te houden. Juist voor deze groep is een gezonde leefstijl des te belangrijker, maar gedrag veranderen is vaak erg lastig. In het BENEFIT-programma staat de patiënt daarom centraal: Patiënten worden op maat ondersteund, maar worden daarnaast ook beloond voor de moeite die zij steken in een gezondere leefstijl én het volhouden ervan. Voor het uitvoeren van gezonde leefgewoonten ontvangen patiënten BENEFIT-punten die inwisselbaar zijn voor leuke kortingen, uitjes en producten. Hierdoor ligt niet langer de hoofdfocus op het einddoel van de gedragsverandering, maar ligt juist de nadruk op het plezier in de weg ernaartoe! Dit maakt BENEFIT tot een uniek project dat een belangrijke aanvulling geeft op de huidige gezondheidszorg. Aan het project zijn verschillende partijen verbonden, waaronder Universiteit Leiden en het LUMC onder supervisie van prof. dr. Andrea Evers. Universiteit Leiden zal je voornaamste werkplek worden.

Wat ga je doen?
Tijdens je stage ga je actief content ontwikkelen voor de communicatiekanalen van BENEFIT. Denk hierbij aan het schrijven van nieuwsberichten voor de website, het creëren van aansprekende content voor onze LinkedIn-pagina, en het helpen ontwikkelen van een nieuwsbrief. Ook staan we graag open voor je eigen creativiteit. Ben je goed in het editen van filmpjes? Dan kunnen we kijken of we hier iets mee kunnen doen in onze communicatiestrategie. Heb je een ander creatief idee om de communicatie te verbeteren? Dan gaan we samen met je kijken naar de mogelijkheden of dit misschien een optie is voor BENEFIT. Hierdoor biedt deze stage je veel eigen verantwoordelijkheid (onder supervisie van deskundigen), maar ook de mogelijkheid om je eigen inbreng te leveren.

Wat kun je van ons verwachten?
Tijdens je stage word je dagelijks begeleid door onze externe communicatiespecialist Fabiënne Rauwers.  Zij is gepromoveerd communicatiewetenschapper en houdt zich bij BENEFIT onder meer bezig met het opzetten en doorontwikkelen van het externe communicatieplan van BENEFIT. Daarnaast zal je onderdeel worden van het BENEFIT-team wat bestaat uit enkele Aio’s en senior medewerkers. Je voornaamste werkzaamheden zullen plaatsvinden op Universiteit Leiden (Faculteit Sociale Wetenschappen, direct naast Leiden Centraal), maar je zal ook regelmatig betrokken worden bij externe afspraken. Bijvoorbeeld bij Vital10 in Amsterdam, waar ons online platform wordt ontwikkeld.

Wanneer ben je de ideale kandidaat voor deze uitdagende stage?
Je hebt een uitstekende beheersing van de Nederlandse taal – Je beschikt over een hands-on mentaliteit en je bent proactief – Je bent creatief – Je houdt van uitdagende communicatievraagstukken – Je bezit sterke schriftelijke vaardigheden – Je bent communicatief sterk – Je hebt affiniteit met de gezondheidssector – Je bent een teamplayer, leergierig en integer – Je bent bij voorkeur student communicatiewetenschap (of een soortgelijke studie). Daarnaast is het mooi meegenomen als je ervaring hebt met (foto/film/tekst)bewerkingsprogramma’s, zoals Photoshop en Illustrator.

Beloning:
Reiskostenvergoeding, aansluiting bij teamuitjes en externe activiteiten (symposia, presentaties, workshops, netwerkborrels), volop mogelijkheden voor het opbouwen van een groot netwerk binnen de gezondheidscommunicatie en eHealth.

Wanneer is de stage?
Per begin 2020 voor een periode van 3-6 maanden.

Laat je interesse zien!
Reageer bij voorkeur zo spoedig mogelijk, maar uiterlijk woensdag 4 december.

Contactinformatie:
Interesse? Stuur direct jouw motivatiebrief met cv per e-mail naar Fabiënne Rauwers (f.rauwers@fsw.leidenuniv.nl). Mocht je nog vragen hebben over de stage, neem dan contact op via de mail of bel naar 071-5273627.


ANDREA EVERS NEEMT STEVINPREMIE IN ONTVANGST

Op woensdag 2 oktober ontving Andrea Evers, hoogleraar gezondheidspsychologie en projectleider van BENEFIT for all, de NWO Stevinpremie. Deze eervolle prijs is een grote erkenning voor haar onderzoek en het maatschappelijke verschil dat zij hiermee maakt.

De jaarlijkse uitreiking vond plaats in de Koninklijke Schouwburg van Den Haag, waarbij de prijzen voor zowel de Stevinpremie als de Spinozapremie werden overhandigd door minister Ingrid van Engelshoven. De laureaten kregen beurtelings het podium om te vertellen waar hun onderzoek overgaat en waar zij de premie voor gaan inzetten. Andrea pleitte in haar presentatie voor verbinding: niet alleen binnen de wetenschap, bijvoorbeeld door interdisciplinair meer samen te werken, maar ook over de wetenschappelijke grenzen heen met bijvoorbeeld kunstenaars of met maatschappelijke partners om samen wetenschappelijke inzichten te implementeren in de samenleving. Een voorbeeld daarvan is het programma BENEFIT for all.


De Stevinpremie
De Stevinpremie is één van de hoogste onderscheidingen in de Nederlandse wetenschap, vernoemd naar onderzoeker en filosoof Simon Stevin. Het is een prijs voor onderzoekers in Nederland die met hun onderzoek een bijzondere impact hebben gemaakt op de Nederlandse samenleving. Per jaar reikt NWO (Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek) maximaal twee Stevinpremies uit ter waarde van ieder 2,5 miljoen euro. Dit bedrag kunnen de laureaten besteden aan onderzoek of aan andere activiteiten met betrekking tot kennisbenutting voor de samenleving.


Andrea over de Stevinpremie
Het is voor Andrea altijd belangrijk geweest om met haar onderzoek een verschil te maken voor de maatschappij. In het interview met Radio 071 vertelt ze: “Het draait voor mij niet alleen om publicaties. Maar juist dat je met dátgene wat je onderzoekt bijvoorbeeld de zorg kunt verbeteren, om zo mensen gezonder te maken. Dat is eigenlijk waar ik het voor doe. Mijn onderzoek moet ook buiten de wetenschap iets bijdragen.”

Andrea ontving in mei dit jaar het goede nieuws: “Ik was op dat moment op weg naar het vliegveld toen ik plots een telefoontje ontving van de voorzitter van NWO met het bericht dat ik deze prijs had gewonnen. Ik was natuurlijk sprakeloos!” Andrea wilt het geld van de Stevinpremie inzetten voor het stimuleren van interdisciplinair onderzoek. Zo wilt ze zich hard blijven maken voor klinische toepassingen op onderzoek. Maar daarnaast wilt ze ook bruggen blijven bouwen tussen wetenschap en praktijk, zoals ze onder andere doet als voorzitter van het nationaal consortium
BENEFIT for all. “Ik vind het enorm stimulerend om hier nu dubbel zo hard mee door te gaan en nieuwe verbindingen te leggen tussen wetenschapsgebieden, maar ook met de maatschappij. Ik denk dat ik mijn leven lang een echte bruggenbouwer ben” (bron: NWO).

Wil je meer weten over het onderzoek van Andrea Evers en haar wetenschappelijke drijfveren? Lees hier het artikel van de Hartstichting over haar onderzoek.