Op 26 september vond het ‘Mind Your Data’ congres plaats in Leiden. Het congres stond geheel in het teken van privacy issues en de nieuwe wettelijke kaders waarbinnen eHealth-initiatieven nu moeten opereren. Twee kernpunten die belangrijk zijn voor online gezondheidsprogramma’s, zoals BENEFIT.

 

Het ‘Mind Your Data’ congres werd dit jaar voor de tweede keer georganiseerd door de ‘Health & Well-being’ groep namens het onderzoeksprogramma ‘Digitale Samenleving’ van de VSNU. De ‘Digitale Samenleving’ is een onderzoeksprogramma waarin de 14 Nederlandse Universiteiten samenwerken aan de digitale toekomst van Nederland. De ‘Health & Well-being’ groep richt zich op de ontwikkeling, evaluatie en implementatie van geïntegreerde en gepersonaliseerde digitale oplossingen ter bevordering van de gezondheidszorg. Hier is het online gezondheidsproject ‘BENEFIT for all’ een goed voorbeeld van, bij interesse kunt u zich op de website aanmelden voor de nieuwsbrief. Tegelijkertijd staat de groep stil bij de maatschappelijke uitdagingen die de digitalisering met zich meebrengt. Prof. dr. Andrea Evers is één van de acht hoogleraren van de Health & Well-being groep en opent enthousiast de veelbelovende middag.

Tijdens het ‘Mind Your Data’ congres benaderden vier sprekers vanuit verschillende invalshoeken de uitdagingen die er momenteel liggen voor eHealth-initiatieven op het gebied van privacy en de nieuwe wetgeving. Vanuit het BENEFIT for all team was Isra Al-Dhahir aanwezig op het congres. Isra is als promovendus aan het werk bij BENEFIT for all en houdt zich bezig met het toegankelijker maken van eHealth voor groepen met een lage sociaaleconomische status  (SES). Haar aanstelling als promovendus wordt gefinancierd door Medical Delta. Na afloop van het congres stelden we Isra een paar vragen.

INTERVIEW MET ISRA AL-DHAHIR

Wat was voor jou een echte ‘eye opener’ tijdens het congres?  “De presentatie van
professor dr. Verbeek van Universiteit Twente heeft mij erg aan het denken gezet. Hij bekijkt namelijk privacy issues vanuit een filosofisch perspectief, wat voor mij erg vernieuwend is.
Hij stelde dat we de technologie niet moeten plaatsen in de wereld van de objecten, maar juist moeten zien als een mediator tussen mens en object. Zo vergeleek professor Verbeek de technologie met ‘het water’ waarin wij als mens zwemmen, net zoals vissen doen. De manier waarop wij technologie gebruiken, heeft namelijk weer direct invloed op ons, en daarmee ook direct op de manier hoe we naar privacy kijken. Zo zorgt technologie voor veel goede dingen (bijv. gezondheidsdata kan snel worden gedeeld tussen zorginstanties). Maar het zorgt ook voor nieuwe verantwoordelijkheden, want je wilt niet dat deze gezondheidsdata ongewenst op straat kan komen te liggen.”

Kun je een voorbeeld geven wat de invloed is van de nieuwe wet- en regelgeving op eHealth-initiatieven?  “Tijdens het congres kwam naar voren dat de wetgeving en ethiek rondom het beheer en de privacy van persoonsgegevens erg complex is. Zo moeten eHealth-applicaties bijvoorbeeld sinds 2018 allemaal voldoen aan de nieuwe Europese privacywetgeving. Voor eHealth betekent dit onder andere dat het voor patiënten duidelijk moet zijn wat er met hun data gebeurt en waar het wordt opgeslagen. Mede hierdoor is het informed consent die bij dit soort online interventies hoort flink aangepast.”

Wat vind jij van de nieuwe wet- en regelgeving rondom privacy?  “De nieuwe regels zorgen voor eHealth-initiatieven en voor nieuwe uitdagingen. Maar de regels zorgen er ook voor dat de patiënt nu extra wordt beschermd en ze zorgen ervoor dat er meer openheid en transparantie is. Nu is het aan ons de taak om deze punten goed te waarborgen in de nieuwe eHealth-initiatieven.”

Heel erg bedankt voor dit uitvoerige verslag Isra!

 


Sprekers op het ‘Mind Your Data’ congres:

  • Marie-José Bonthuis: Privacy- en IT-jurist
  • Prof. dr. André Dekker: Hoogleraar Clinical Data Science aan het Maastricht UMC+ en aan de MAASTRO Clinic
  • Prof. dr. Edward Watkins: Hoogleraar Experimentele en Toegepaste Klinische Psychologie aan de Universiteit van Exeter
  • Prof. dr. Peter-Paul Verbeek: Hoogleraar Filosofie van Mens en Techniek en wetenschappelijke co-director van het DesignLab aan Universiteit Twente
  • Prof. dr. Niels H. Chavannes: Hoogleraar Huisartsgeneeskunde, Leerstoel eHealth toepassingen in Disease Management, huisarts, en hoofdonderzoeker en -oprichter van NeLL


Wil je meer informatie over het Mind Your Data congres?
Check hier de website!